后记(拉尔夫·詹姆斯·萨瓦雷斯)
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蒂托·穆科帕迪亚伊此前写过一本关于自闭症的回忆录,题为《嘴唇不动,我如何说话?》(How Can I Talk If My Lips Don’t Move?)。著名研究者玛格丽特·鲍曼(Margaret Bauman)在为该书所写的序言里说:“不管蒂托的未来如何,他已经为自闭症领域作出了重大贡献。”她在结尾邀请他帮助科学家“找到答案”,解答这一神经系统障碍。虽然这篇序言不像洛娜·温(Lorna Wing)为穆科帕迪亚伊第一部回忆录《心灵之树》(The Mind Tree)写的序言那么居高临下,它依然无法想象,何不让自闭症如其所是——让它作为一种自然的人类变异而存在,一种或许有时需要培育和帮助、却本身就有价值的变异。它同样无法想象,请穆科帕迪亚伊就神经典型性“找到答案”。我指的是,我们不仅把他者病理化,还以一种荒唐可怖的方式将其边缘化的倾向。如果有什么事情是明确的,那就是神经典型者很难理解那些与我们自身极不相同的存在形式。最后,它无法想象,要把穆科帕迪亚伊当作作家来认真对待。
在自己的序言中,温甚至指责穆科帕迪亚伊自恋:“蒂托的文字体现了自闭症障碍者的特点,因为它们基本上围绕着他自己和他的个人经历。”温对回忆录这一体裁所知甚少——照她的逻辑,几乎所有美国自传作家都得被称作自恋者——却冷漠地无视了两件事:一是支配穆科帕迪亚伊著作内容的商业限制,二是他被迫过着的那种受到极端限制的生活。出版商想从他那里得到的,基本上是一本关于自闭症的操作手册——毕竟,他是全世界最有名的非口语自闭症者,一个不太符合“重度自闭症”标签的人,因此,他或许能给自闭症者的父母和教育者提供“希望”。简言之,他们想要的是一份记述,说明他如何在一定程度上克服了自身的功能障碍。
鲍曼虽然“祝愿[蒂托]未来幸福美满、实现[他的]抱负”,却知道等待他的会是怎样一种生活。自闭症者经常被拒绝获得严格的教育、工作机会和独立生活的条件。这两位研究者躲进温情里,遮蔽了实现这些抱负时几乎无法逾越的障碍——而她们对自闭症的看法,又参与制造了这些障碍。那种看法是社会建构出来的;它与自闭症本身几乎无关。它关乎的是某些人的态度:他们把守着自闭症的意义,并让自闭症者承受各种各样的侮辱。“有自闭症障碍的个体,总是令人着迷不已,”温写道,“像蒂托这样,非凡才能与总体残障程度形成鲜明反差的人,会唤起惊奇、震撼以及求知欲;这些都是在这一领域工作者所能获得的诸多回报。”我们不妨问一句:究竟谁才是自恋者?怜悯总是裹着一个自我庆贺的蝴蝶结。
几年前,有位学者把当下的一种做法——给一位有严重残障者写的回忆录附上一篇著名科学家的序言——同十九世纪的一种做法作了比较:给奴隶叙事附上一篇著名废奴主义者的序言。两种情况下,专家都在为文本的真实性作证。“是的,这个人识字,也会写作。是的,尽管你受的教育让你以为不是这样,他还是有智慧的。”穆科帕迪亚伊在这里抛开了那种传统。我以穆科帕迪亚伊朋友和导师的身份,写下这篇后记——应他的请求,多年来,我一直通过 Skype 辅导他。在这本书中,他蜕去了出版期待这层皮,不再给读者任何可能被理解为自助手册的东西。不再当好好先生。不再迁就自闭症专业人士。不再摆出恭顺的姿态。
不过,如果我们所谓的自助,是给备受困扰的自闭症者一剂慰藉,或是面对一无所知的压迫者时不屈意志的见证,那么,这本书提供了极其丰厚的帮助。它在生存层面的坚韧,几乎带着俄罗斯式的气质。每一位父母和专业人士都应当必读这本书:这就是特殊教育里那些被低估、被当成幼儿对待的孩子的绝望——那些“等着翅膀长出来”的孩子。就像唐·德里罗(Don DeLillo)小说《白噪音》(White Noise)里的怀尔德(Wilder),埃斯特拉·斯旺从头到尾都在哭。她的哭声标示着一场丝毫未获缓解的危机。那哭声给“特殊”的痛苦发出了声音,却像一座人们已习惯无视其警告的灯塔,始终没有被认出。这座灯塔没有别的交流方式——从来没有人教过她——所以,它只能不停地发出哀鸣般的警告。
作为无言哭嚎的映衬,穆科帕迪亚伊锤炼出一种骄傲的、讽刺性的文体:特殊教育学生成了文学上的麻烦制造者。“母亲一直教我要向境遇学习,”他写道,“这里的境遇是羞辱,一位格外能教人的老师。”“但我并不是在抱怨,”他继续说道,“毕竟,羞辱让我成了哲学家!我就是那个学会从受辱中发现幽默的哲学家。”暂且忘掉《精神障碍诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)把语言和想象力受损都列作自闭症的表现吧——按那种说法,自闭症者本不该懂笑话,更别说反讽或隐喻。正如许多作家已经发现的,面对截然无法通约的现实,讽刺或许是唯一的调和方式:在这里,是蒂托卓绝的智慧,与他荒谬地被安置进特殊教育的处境。
因此,他的文字便是对公认之见的一场游击袭击。穆科帕迪亚伊进一步推进讽刺的边界,接过了研究者的角色。“羞辱也让我成了科学家!”他写道,“我就是那个知道自己为什么会有自闭症的科学家:为的是体验智力被自己的身体囚禁,并以荒谬的从容来承受它,而别人甚至难以理解这种囚禁。”尽管这本书充满喜剧效果,它也提醒读者,自闭症还有另一种理解方式——自闭症者自己已经倡导多年的理解方式。在这种解释中,自闭症者不缺乏想象力,也不缺乏心智理论;他们并非更喜欢独处;他们也没有智力残障。相反,他们常常被感觉运动方面的紊乱压倒。例如,穆科帕迪亚伊说,自己有“拼图片式视觉”。“我的视觉把画面拆散了,”他解释道。在奥斯汀湖周围散步时,他发现,“湖的碎片、脚的碎片,混乱地堆在一起”。
大多数科学家研究自闭症的方式让他感到挫败,于是,他决定研究神经典型性,用自己曾受对待的方式去对待他的研究对象。“我制定了自己的学习目标,”他顽皮地说,“而这些目标又制造出一些很有趣的情境。我分析人们对这些情境的反应——这就是我所谓的社会实验……自闭症者为什么不能研究神经典型者?”在其中一项实验中,他提出了一个假说:人们不喜欢头部突然被别人触碰。这种对科学研究巧妙的戏仿,从黑暗处境中挽救了尊严。它也让我们看见一位才华出众的作家。的确,是时候研究神经典型者了——研究他或她那些永不停歇的假定。也许通过这样做,我们能构想出一个更加谦逊、更加友善包容的社会。
拉尔夫·詹姆斯·萨瓦雷斯(Ralph James Savarese),博士
格林内尔学院(Grinnell College)
